Close
Log Ind Opret Bruger

Svær skelen

  • 23 april 2025, 10:56

    Kære jer,

    Jeg skriver blot, måske for at få en følelse af, ikke at være helt alene.

    Jeg har jordens dejligste og glade lille baby, som har skelet rigtig meget siden fødslen. Det er en udfordring som vi bliver fulgt med hos hospitalet. Vi har fået de værste tilstande, som kunne være årsag til skelen, udelukket gennem MR-scanning af hans hoved. Nu er næste step at få en plan hos øjenlægerne, så vi kan hjælpe ham med at se bedre. Hans syn fejler  heldigvis ikke noget, udover at han selvfølgelig ikke kan se ordentlig pga han skeler så meget.
    Det som nager mig, og gør ondt helt ind i hjertekuglen, er at se hvor meget han indimellem er på overarbejde med sin kontakt – både til os omkring ham og hans legetøj. Han smiler og griner, men det er selvfølgelig svært for ham, da han sjælendt har lige øjne. Det som er endnu sværere for ham er hans motoriske udvikling, og det med f.eks. at ligge på maven og række ud efter legetøj kan han ikke. Vi har fået at vide af fagpersoner at det er forventeligt når man skeler som han gør, at det er svært f.eks. at slappe af ved at ligge på maven, og samtidig koncentrere sig om at tage fat i ting.
    Jeg synes det er svært, og selvom vi ved at han vil være motorisk bagud nu her, så øver vi naturligvis en masse med ham. Men det hele gør ondt i mit nybagte mor hjerte, og jeg kunne bare så godt tænke mig at høre om andre, som måske har været lignende igennem – eller har oplevet at være bagud motorisk af andre årsager, men hvor de søde små er kommet godt efter det.

    24. april 2025 kl. 11:34

    Kære dig. Nu har jeg selv kun et lille barn i maven endnu, MEN som ung kvinde, der selv har skelet hele livet, vil jeg alligevel prøve at dæmpe dine værste frygtscenarier. Da jeg blev født, opdagede de hurtigt at jeg skelede og briller fik jeg allerede, da jeg var knap et år. Lægen gik så langt som at fortælle at det ikke var sikkert at jeg ville lære at læse og kørekort blev nok en umulighed. I dag har jeg snart gennemført min bachelor på universitetet, har kørekort og jagttegn, så selvom jeg aldrig har kunnet have “ægte” øjenkontakt med folk eller får set 3D, så har jeg virkelig opnået så meget andet. Og husk endelig at selvom du ikke føler, I har øjenkontakt, så gør din baby formentligt, da man bare kun fokuserer med et øje som skelende. Briller kan blandt andet fås med specielle prismer, der hjælper for nogen og for andre er sammensynstræning vejen frem – for mig var det ingen af delene, men mit “gode øje” har heldigvis kompenseret mig langt hen ad vejen. At skele betyder langt fra at man naturligt vil være motorisk bagud- tro mig, vores hjerner lærer hurtigt at finde en løsning.
    Jeg håber det giver bare lidt ro, selvom jeg ikke rigtigt besvarer dit spørgsmål 🙂

  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.