læbespalte
Tagget: camillaal
-
7 oktober 2015, 16:33
Hej, jeg var idag til MD scanning og alting så flot ud. Hjertet slog, lungerne, nyrerne, lårbenet, hjernen, ryggen, det hele så rigtig flot ud. Men får afvide at der er en misdannelses, Læbespalte i venstre side.
Fik en gennemscanning et par timer efter, og prøven blev sendt til Riget.
Jeg ved ikke helt hvordan jeg skal håndtere det og jeg er utrolig ked af det for man ønsker ikke at ens barn skal "fejle, eller se anderledes ud".
Nogle der har en ide til hvordan jeg kan prøve at accepter det?
7. oktober 2015 kl. 16:43Det er selvfølgelig ikke lige det man håber på! Man vil jo bare gerne have en lille rask og perfekt baby.
Men jeg tænker, at du skal prøve og vende den om, og tænke, at det er positivt at det trods alt bare er en kosmetisk ting, som der kan rettes op på tidligt i barnets liv.
Det er selvfølgelig hårdt, at barnet skal opereres, men det vil formentlig ikke kunne huske det alligevel, og det kommer i hvert fald heller ikke til at huske, at det har set anderledes ud.
De er jo virkelig dygtige til at operere den slags i dag, og de fleste yngre mennesker som er blevet opereret, kan man jo nærmest ikke se det på!
Håber du med tiden kommer lidt mere overens med tanken.7. oktober 2015 kl. 19:11Min lillebror er født med en lukket ganespalte altså ikke ud i gummerne eller læben. Så kender en del til læbe-gumme-ganespalte og de har en rigtigt god forening hvor man kan snakke med andre der også har børn med sammen problem. For det er jo for det meste et lille problem.
Hvis dit barn kun har en læbespalte vil det dreje sig om at det skal opereres ret tidligt hvor man syer læben sammen og herefter udelukkende kontrol. de følger gerne de børn der har læbe-gumme-ganespalte med tandlæger og talepædagoer osv. de ar de laver er jo nærmest usynlige idag og hvem har ikke et ar et eller andet sted når man rammer teenageårene 🙂
7. oktober 2015 kl. 19:44Hejsa – og øv, det må man gerne sige, men så skal du også sige Pyh!
For det er, som flere andre, ikke noget man ikke kan "fixe" og du kan efterhånden ikke se det mindste spor af operationen efter den er lavet. De børn jeg kender der har fået det gjort er efterladt med et ar på under 0,5 cm, og når de får det så tidligt forsvinger det næsten helt væk når de bliver gamle nok til at de selv vil lægge mærke til det.
Så hver glad for at det er noget lægerne er blevet så dygtige til at hjælpe med og nyd at det er en sund dreng du venter dig!!
7. oktober 2015 kl. 19:54Hvis det "kun" er læbespalte kan det idag laves så flot at man næsten ikke kan se det! Plastik kirurgerne er superdygtige til det idag.
Det hårdeste er nok at det lille pus skal opereres
det er svært at trøste når man får en hård besked, men hvis det er det eneste barnet fejler er det "kun" kosmetisk…..og igen….det kan laves SÅ flot!
Jeg ønsker jer alt det bedste og sender en krammer
7. oktober 2015 kl. 19:59Jeg er født med dobbeltsidet læbe gane spalte og det er altså de færreste der egentlig registrere det.. nogen har i tidens løb spurgt hvad jeg har lavet, men det er mere fordi de tror jeg er faldet på min cykel eller lign. 😉
Jeg er aldrig blevet drillet og har altid haft mange venner. Jeg har haft kærester som alle andre og haft samme muligheder.
Jeg er 35 og mit er super pænt. Og idag er de jo blevet 35 år dygtigere til deres håndværk. Jeg ville ikke være nervøs på nogen måde.
Det eneste jeg som voksen har overvejet at få lavet er at få lagt lidt fylde i overlæben. Men det er jo forfængelighed ligesom alle andre 😉
Du er velkommen til at skrive til mig privat hvis du vil se billeder – men KUN hvis du husker at dit lille pus jo absolut ikke er ramt som jeg var 🙂
7. oktober 2015 kl. 20:22Hej Camillaal
Det er helt okay at være ked af det. Du får et barn med en misdannelse, og selvom det er en lille ting, er det noget andet end du forventede. Jeg stod selv i den samme situation for snart 2,5 år siden. Min datter er født med komplet enkeltsidig læbe-gumme-ganespalte. Du må meget gerne skrive en privatbesked, hvis du vil se billeder 🙂 Jeg vil anbefale dig at finde facebookgruppen for forældre til børn med læbeganespalte. Det er en rigtig god gruppe, hvor man kan se mange billeder af skønne børn før og efter operationer, og hvor man kan lufte sine egne bekymringer.
Lidt om min egen historie med at få et barn med spalte:
Da vi fik at vide til misdannelsesscanning at hun havde spalte blev jeg først rigtig ked af det. Jeg havde forventet et helt "perfekt" barn, og nu var der pludseligt noget som var anderledes. Alle trøstede med at det nok skulle blive pænt, men det var sådan set ikke min bekymring. Jeg var mere bekymret for alle de operationer på et lille bitte menneske, og jeg frygtede omverdenens reaktion på at se hende. Jeg blev fuldstændig forelsket det øjeblik jeg så hende første gang. Og selvom hun så anderledes ud end andre børn, syntes jeg (og synes jeg stadig!) at hun var det smukkeste i hele verden. Min datter havde som sagt også gummespalte, så amning var ikke mulig, men hun var rigtig god til at spise af den bløde flaske, og var på alle måder en nem baby. Det var enormt hårdt at hun skulle opereres da hun var bare fem måneder gammel. Jeg havde mest lyst til at tage hjem fra hospitalet igen, før de lagde hende i narkose. Jeg havde jo verdens smukkeste baby, hvorfor skulle hun laves om? Men sådan har alle det vist, og heldigvis får de enormt søde sygeplejerske altid overtalt en til at blive. Lægerne er helt vildt dygtige, og min datters læbe og næse er blevet så symmetrisk. Mht hvordan omverdenen reagerede, så har jeg ikke fået en eneste negativ kommentar om hendes udseende. En enkelt dreng i en bus spurgte mig om min baby havde slået læben, og jeg forklarede at hun var født med et hul i læben, og at det ikke gør ondt. Det var han glad for at vide. Ellers har mange bare sagt at hun har skønne øjne 🙂
Held og lykke med din graviditet. Du bliver nok snart kontaktet af en specialsundhedsplejerske fra læbeganespalte centeret i århus eller hellerup, og de vil forklare dig meget meget mere. De er allesammen nogle meget dygtige damer med mange års erfaring.
8. oktober 2015 kl. 12:17Tak for de søde beskeder. Det rammer rigtig hårdt og kommer som et chok.
Tanken om han skal opereres og det som vores lille familie skal igennem, at han ser "anderledes ud" ved fødslen, den er svær at sluge.
Går nu og venter på svar fra undersøgelsen om min lille baby skulle fejle mere 🙁
8. oktober 2015 kl. 12:43Det er ikke rart at tænke på at der er 'noget' med ens barn, og jeg ved helt ærligt ikke noget om operationerne osv.
Jeg kan dog fortælle dig at jeg er folkeskolelærer og sidste år havde en dreng i min 9. klasse med læbespalte, det var opereret flot, han var en rigtig flot fyr, vellidt, populær og pigerne var vilde med ham.
Det jeg mener er at det ikke behøver at påvirke barnet negativt senere i livet
8. oktober 2015 kl. 13:14Hejsa,
Jeg var i samme situation som dig for ca. 2 år siden, fik at vide at jeg ventede en lille pige med læbespalte.
Har den dejligste lille pige på 20 måneder. Hun blev opereret da hun var 4 måneder, og det er bare blevet SÅ flot.
Ved det er svært at forholde sig til, så har du nogen spørgsmål er du velkommen til at kontakte mig 🙂
Her et billede med spalte og et fra nu
Anonym8. oktober 2015 kl. 13:52Hej med dig. Tillykke med den lille! 🙂
vi fik afvide til misdannelsesscanningen at vores søn havde klumpfod, det var som sådan ikke noget der chokerede mig da min kæreste også er født med det. Men da han blev født var det alligevel lidt voldsomt for mig, at han både skulle opereres og i gips, og at folk fysisk kunne se mit barn ikke var som alle andres. Men det bliver hurtigt en vanesag. Jeg vil sige at båden for alvor vendte da jeg kom op på børneafdelingen på rigshospitalet!!! Der var børn med spastiskelammelser, skruer i kraniet som er hængt op i vægte på ryggen af en kørestol, børn hvor ansigtet er totalt vandsiret.. Så var vi ret heldige vi 'bare' havde fået en klumpfod 🙂 uanset hvad, så kommer man igennem det. Vær glad for dit barns misdannelse er overstået i løbet af ingen tid.. Vi skal være ambulante patienter på riget i hele 7 år… 🙁
9. oktober 2015 kl. 13:55Når man får en besked om at noget er anderledes, så bliver man chokeret, bange og ked af det. Det er helt naturligt, men det er rigtig godt at vide det nu, for nu kan i forberede jer, undersøge og sætte jer ind i hvad det betyder. I skal ikke på samme tid forhold jer til en nyfødt og først der vide at der er noget galt. Lige nu er det tungt, men om nogen tid vil du affinde dig med det, og finde ud af at det gør en stor forskel at kunne sørge over og indstille sig på lidt andre ting nu inden den lille kommer.
Jeg fik for 4 år siden at vide at den dreng jeg ventede havde rygmarvsbrok. Det slog benene væk under os, vi tog kontakt til foreningen og talte med andre forældre. Det gjorde en kæmpe forskel at kunne forberede sig på det, og på børneafdelingen med børn under 1 år med komplikationer, gik vi rundt med stort smil på læben, for det betød så uendeligt lidt for os, nu han var kommet, så var han bare fantastisk og dejlig. De andre forældre som ikke var forberedte på at der var noget galt med deres barn, var meget mere kede af det, fordi de først skulle til at fordøje det der. Vores dreng var 1 døgn ved første operation, og det var ufatteligt hårdt, men han blev sendt fra opvågningen meget hurtigt, for de små er ufattelig hurtigt oven på igen.
Var i mødregruppe med en som var ked af at hendes dreng skulle have briller. Der var en af de andre der prøvede at beskytte mig og kommenterede på det, at det var jo ingenting i forhold til os. Min kommentar var at uanset hvor lille en ting kan se ud, så rammer den hårdt når man ikke er forberedt, og den følelse skal man have lov til at have.
Held og lykke med den lille.
9. oktober 2015 kl. 14:16Pyh, det er en barsk besked at få, når man bare glæder sig til at se den lille.
Vores verden gik nærmest under, da vi fik beskeden. De efterfølgende scanninger gjorde det heller ikke ligefrem bedre, da man der konstaterede, at den var dobbeltsidet og dermed med stor sandsynlighed meget omfattende.
På en eller anden måde kom jeg igennem resten af graviditeten. Forsøgte at se positivt på det. Forventede det værste, men håbede det bedste.
Da han blev født viste det sig, at det slet ikke var så slemt igen. Der var ingen ganespalte, så vi var utroligt lettede.
Han er nu 14 måneder og en utrolig sund og kvik lille gut. Det er simpelthen ikke til at forstå, at han allerede har gennemlevet to operationer i sit liv. Men operationerne er nu meget værre for os forældre end de er for selve barnet.
- Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.
-
-
GraviditetsmailsFå Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten
Debatter
- At miste
- Baby (0-12 mån)
- Babysitting
- Børn (1+ år)
- De kreative forældre
- Debatter opdelt efter landsdele
- Familie
- Fertilitetsbehandling
- Forældregrupper
- Fødslen
- Generelle debatter
- Gravid
- Iværksætternes klub
- Køb og salg
- Lukkede grupper – Blandet
- MM taberklubben
- Om Min-mave
- Ønsker graviditet
- Terminsgrupper
- Vi har BRUG for rene linjer!
-
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Ja tak, tilmeld mig Min-Mave.dks ugentlige Nyhedsbrev.
Jeg tilmelder mig også Blognyhedsbrevet samt Særnyhedsbrev, der begge udsendes i ny og næ. Nyhedsbrevet omhandler bl.a. graviditet, familieliv, relevante og nye artikler, samfundsdebatter og konkurrencer. Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.
- Der er ingen kommende begivenheder.