Close
Log Ind Opret Bruger

genfejl?

Tagget: 

  • 14 marts 2021, 19:59

    Munno skrev :

    livamusen skrev :

    Cassiopeia90 skrev :

    livamusen skrev :

    Cassiopeia90 skrev :

    Folk der ikke har stået i det og siger at de ikke kan forstå at man fravælger ægsortering, aner ikke hvad de snakker om…. Der er så meget i det, og jeg bliver harm over at man på den måde kloger sig i en situation man ikke har forståelse for. 
     

    Jeg har selv stået i situationen og fravalgt ægsortering. Efter grundige overvejelser. Ægsortering er jo ikke "bare" en simpel ting. Det var ikke noget jeg havde lyst til at udsætte min krop for, og det føltes så forkert for mig, unaturligt. Jeg kunne ikke bære tanken om at jeg fravalgte det barn, der ville være kommet naturligt ud af det, til fordel for et sorterer barn. Jeg stoler mere på den naturlige proces med det stærkeste æg og den stærkeste sædcelle der finder hinanden. Men det er nok bare min mening. 
     

    mit råd til dig er at du skal mærke efter hvad DU har det bedst med. Der er ikke noget der er rigtigt eller forkert, du skal være tro mod dig selv, afklaret med den risiko du potentielt løser, kontra naturligt/ikke naturligt. Lad være med at lytte til folk der ikke har forståelse for hvad det handler om. 
    Det familie jeg snakkede med om det, var i starten også alle "for" ægsortering, indtil jeg fortalte hvad det handlede om, og hvordan jeg havde det med det. Så kunne de godt forstå mit valg. 
    men igen, vær afklaret. Også om at du muligvis sætter dit kommende barn i samme dilemma som du selv står i, når han eller hun selv vil have børn <3

    Men er det ikke trods alt værre at få et barn med store udfordringer, som det skal leve med resten af sit liv, end at udsætte sin krop for nogle i øjeblikket super trælse, men dog ikke vedvarende gener? Du skriver, at det føles unaturligt, men alt efter hvad det er for en sygdom man er bærer af, så kan det jo ende med, at ens barn også skal igennem nogle ting, der ikke er naturlige, såsom medicinsk behandling. Jeg er meget nysgerrig på hvad argumentet skulle være for, at det er bedre at risikere, at ens barn skal gennemgå det? Du må selvfølgelig gerne mene, at naturen altid ved bedst, men hvis den gjorde tænker jeg næppe man havde valgt at tilbyde en behandling som ægsortering ganske gratis. Det er vel fordi nogle fagfolk har vurderet, at det rent faktisk betaler sig ift at undgå sygdom? 

    Livamusen, det afhænger også af hvad det er for en sygdom/genfejl man risikerer at give videre. I det pågældende tilfælde vil resultatet jo ikke være en risiko for et sygt barn, men en risiko for at skulle igennem en abort på 25 %, kontra at få et raskt barn på 75 % (i forhold til det pågældende gen). Folk vælger også at få børn som 40 årig i stedet for 30 årig hvor risikoen for kromosomfejl er større?  
     

    Den genfejl de risikerer at give videre er ikke en der gør en syg (lyder det som). Det er først et problem hvis barnet som eventuelt bærer finder en partner der også er bærer (og hvad er sandsynligheden for det?) i så fald vil barnet som voksen selv kunne tage stilling til ægsortering. 
     

    jeg mener ikke altid naturen er bedst. Men alle er bærere af uhensigtsmæssige gener, som de bare ikke kender til. Øget risiko for tidlig demens, kræft, psykisk skrøbelighed mv. Jeg har det personligt bedre med at den "stærkeste" sædcelle og ægcelle finder hinanden, modsat at en læge vælger en sædcelle ud. Det handler nok lige så meget om personlig overbevisning. 
     

    Da jeg fravalgte ægsortering valgte jeg sådan set også st jeg ikke ville bruge tid på at skulle retfærdiggøre mig selv, derfor vil jeg ikke komme yderligere ind på mit eget valg 🙂 Det rørte bare noget i mig at der var folk der ikke havde forståelse for trådstarters valg. 
     

    jeg er sikker på at jeg/vi traf den rigtige beslutning ved at  fravælge ægsortering den gang, uden at komme yderligere ind på vores situation. Men folk skal selv mærke efter hvad luge præcis DE har det bedst med 🙂 

    Men nu er det jo ikke alle sygdomme hos et foster, der kan ses på scanninger, prøver og biopsier. Så hvordan kan man få at vide med sikkerhed, at det ikke er et sygt barn man er gravid med, hvis man har fravalgt ægsortering? Blot af nysgerrighed. Du behøver på ingen måde forklare eller forsvare dit valg. Det jeg svarede på var egentlig bare det du skrev med, at ægsortering er unaturligt og ubehageligt. Og jeg ved godt, at ægsortering ikke er nogen 100% garanti for et raskt barn heller 🙂 

    @livamusen:

    De laver en gentest i uge 10 med en moderkagebiopsi efter den pågældende genfejl, så når man har fået svaret på den, ved man 100% sikker på, om fosteret er rask, raskbærer eller sygt.

    Ved ægsortering selekterer de kun på den pågældende fejl ved ægsortering . Så ja, som du skriver, så selv om man har været igennem ægsortering, så kan man stadig få et barn med alle mulige andre sygdomme og eksempelvis downs syndrom, som man tjekker for ved 12 ugers scanning.

    Når der først er blevet fundet en alvorlig genfejl, bliver man tilbudt forskellige samtaler ved sygehuset, så man forstår ens valgmuligheder og de forskellige konsekvenser. De anbefaler ikke det ene frem for det andet.

    Det er vildt svært at forklare alle de følelser og overvejelser der er i ens valg 🙂

    Men kan den procedure lade sig gøre med samtlige genfejl? Jeg har hørt om tilfælde, hvor det ikke har været muligt at fastslå 100% om fosteret var ramt eller ej, og man derfor først kunne finde ud af det efter fødslen. 

    Avatar
    Anonym
    14. marts 2021 kl. 20:05

    Moderkagebiopsi er heller ikke 100%, selv om man leder efter den specifikke fejl. 🙂 for så kan der eksempelvis været opstået en mosaik, som den ikke testede for. 
     

    Vi har et barn med en kromosomfejl, som vores yngste er testet for. Moderkagebiopsien vidste ingen kendte kromosomfejl – heller ikke i det kromosom, hvor vores første har det påvist.

    Vores yngste er begyndt at vise nogle få træk, som minder (noget helt fysisk) om den ældste. 
    vi fik at vide, at barn nr 2 100% ikke har præcis den kromosomfejl, som nr 1 MEN at der er en minimal risiko for, at barnet har en helt nymutation, som liiiige varrierer lidt eller i så mild en grad, at det ikke kan måles. 
    Det er bare ikke noget, de har set før. Men det kan ske. Men her taler vi nærmest udansynligt 

    14. marts 2021 kl. 20:08

    livamusen skrev :

    Munno skrev :

    livamusen skrev :

    Cassiopeia90 skrev :

    livamusen skrev :

    Cassiopeia90 skrev :

    Folk der ikke har stået i det og siger at de ikke kan forstå at man fravælger ægsortering, aner ikke hvad de snakker om…. Der er så meget i det, og jeg bliver harm over at man på den måde kloger sig i en situation man ikke har forståelse for. 
     

    Jeg har selv stået i situationen og fravalgt ægsortering. Efter grundige overvejelser. Ægsortering er jo ikke "bare" en simpel ting. Det var ikke noget jeg havde lyst til at udsætte min krop for, og det føltes så forkert for mig, unaturligt. Jeg kunne ikke bære tanken om at jeg fravalgte det barn, der ville være kommet naturligt ud af det, til fordel for et sorterer barn. Jeg stoler mere på den naturlige proces med det stærkeste æg og den stærkeste sædcelle der finder hinanden. Men det er nok bare min mening. 
     

    mit råd til dig er at du skal mærke efter hvad DU har det bedst med. Der er ikke noget der er rigtigt eller forkert, du skal være tro mod dig selv, afklaret med den risiko du potentielt løser, kontra naturligt/ikke naturligt. Lad være med at lytte til folk der ikke har forståelse for hvad det handler om. 
    Det familie jeg snakkede med om det, var i starten også alle "for" ægsortering, indtil jeg fortalte hvad det handlede om, og hvordan jeg havde det med det. Så kunne de godt forstå mit valg. 
    men igen, vær afklaret. Også om at du muligvis sætter dit kommende barn i samme dilemma som du selv står i, når han eller hun selv vil have børn <3

    Men er det ikke trods alt værre at få et barn med store udfordringer, som det skal leve med resten af sit liv, end at udsætte sin krop for nogle i øjeblikket super trælse, men dog ikke vedvarende gener? Du skriver, at det føles unaturligt, men alt efter hvad det er for en sygdom man er bærer af, så kan det jo ende med, at ens barn også skal igennem nogle ting, der ikke er naturlige, såsom medicinsk behandling. Jeg er meget nysgerrig på hvad argumentet skulle være for, at det er bedre at risikere, at ens barn skal gennemgå det? Du må selvfølgelig gerne mene, at naturen altid ved bedst, men hvis den gjorde tænker jeg næppe man havde valgt at tilbyde en behandling som ægsortering ganske gratis. Det er vel fordi nogle fagfolk har vurderet, at det rent faktisk betaler sig ift at undgå sygdom? 

    Livamusen, det afhænger også af hvad det er for en sygdom/genfejl man risikerer at give videre. I det pågældende tilfælde vil resultatet jo ikke være en risiko for et sygt barn, men en risiko for at skulle igennem en abort på 25 %, kontra at få et raskt barn på 75 % (i forhold til det pågældende gen). Folk vælger også at få børn som 40 årig i stedet for 30 årig hvor risikoen for kromosomfejl er større?  
     

    Den genfejl de risikerer at give videre er ikke en der gør en syg (lyder det som). Det er først et problem hvis barnet som eventuelt bærer finder en partner der også er bærer (og hvad er sandsynligheden for det?) i så fald vil barnet som voksen selv kunne tage stilling til ægsortering. 
     

    jeg mener ikke altid naturen er bedst. Men alle er bærere af uhensigtsmæssige gener, som de bare ikke kender til. Øget risiko for tidlig demens, kræft, psykisk skrøbelighed mv. Jeg har det personligt bedre med at den "stærkeste" sædcelle og ægcelle finder hinanden, modsat at en læge vælger en sædcelle ud. Det handler nok lige så meget om personlig overbevisning. 
     

    Da jeg fravalgte ægsortering valgte jeg sådan set også st jeg ikke ville bruge tid på at skulle retfærdiggøre mig selv, derfor vil jeg ikke komme yderligere ind på mit eget valg 🙂 Det rørte bare noget i mig at der var folk der ikke havde forståelse for trådstarters valg. 
     

    jeg er sikker på at jeg/vi traf den rigtige beslutning ved at  fravælge ægsortering den gang, uden at komme yderligere ind på vores situation. Men folk skal selv mærke efter hvad luge præcis DE har det bedst med 🙂 

    Men nu er det jo ikke alle sygdomme hos et foster, der kan ses på scanninger, prøver og biopsier. Så hvordan kan man få at vide med sikkerhed, at det ikke er et sygt barn man er gravid med, hvis man har fravalgt ægsortering? Blot af nysgerrighed. Du behøver på ingen måde forklare eller forsvare dit valg. Det jeg svarede på var egentlig bare det du skrev med, at ægsortering er unaturligt og ubehageligt. Og jeg ved godt, at ægsortering ikke er nogen 100% garanti for et raskt barn heller 🙂 

    @livamusen:

    De laver en gentest i uge 10 med en moderkagebiopsi efter den pågældende genfejl, så når man har fået svaret på den, ved man 100% sikker på, om fosteret er rask, raskbærer eller sygt.

    Ved ægsortering selekterer de kun på den pågældende fejl ved ægsortering . Så ja, som du skriver, så selv om man har været igennem ægsortering, så kan man stadig få et barn med alle mulige andre sygdomme og eksempelvis downs syndrom, som man tjekker for ved 12 ugers scanning.

    Når der først er blevet fundet en alvorlig genfejl, bliver man tilbudt forskellige samtaler ved sygehuset, så man forstår ens valgmuligheder og de forskellige konsekvenser. De anbefaler ikke det ene frem for det andet.

    Det er vildt svært at forklare alle de følelser og overvejelser der er i ens valg 🙂

    Men kan den procedure lade sig gøre med samtlige genfejl? Jeg har hørt om tilfælde, hvor det ikke har været muligt at fastslå 100% om fosteret var ramt eller ej, og man derfor først kunne finde ud af det efter fødslen. 

    Det afhænger af hvilken genfejl der er tale om. Og desuden holder sundhedsvæsenet sig generelt fra at sige "100 % sandsynlighed". Der kan jo ske fejl i testning mv. 

    nogle genetiske sygdomme er et samspil af gener, og genetik er heller ikke så sort/hvid som man lærer i skolen. Den måde de udtrykkes på spiller også ind (herunder epigenetik)

    men ved en del genfejl kan man jo relativt nemt teste om genet er der eller ej/ser ud på en bestemt måde. Dertil kommer testningen, om den testes med fostervandsprøve, moderkagdbiopsi mv. metoderne har forskellig sikkerhed. 

    2. november 2021 kl. 16:04

    Hejsa Anonym.
    Må jeg spørge, hvordan det går med jer nu?
    Min kæreste og jeg venter svar fra klinisk genetisk afdeling om vi har en genfejl. Har to tidligere graviditeter i baggrunden, hvor der blev opdaget alvorlige organmisdannelser ved begge fostre.
    Er det lykkedes jer at blive gravide med en sund og rask baby her efterfølgende?
    De kærligste kram derfra

    Avatar
    Anonym
    2. januar 2022 kl. 22:15

    Hej Caroline

    Jeg beklager det sene svar. Oprettede lige en bruger for at svare dig. Jeg er virkelig ked af det I skulle igennem og håber alt er vel hos jer. Jeg blev gravid igen der desværre viste sig at baby havde genmutationen men den gode nyhed er at jeg er gravid igen med en rask dreng.  Jeg valgte øko måden da jeg mente det var det rigtige for os. Når det er sagt har det været ekstrem hård psykisk og ødelæggende for både mig og kæresten. Mærk efter hvad der vil give mening for jer. Håber det bedste for jer.

    Hilsen den anonyme

    Avatar
    Anonym
    2. januar 2022 kl. 22:21

     

    Viser 6 indlæg - 31 til 36 (af 36 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.