Fostervandsprøve eller ej?
-
27 august 2020, 11:52
Hej med jer.
Jeg står lidt i et dilemma, og midt i alle hormonerne har jeg svært ved at træffe en beslutning. Det er sådan, at vi har fundet ud af vores søn desværre har en 25% risiko for at få Tyrosinæmi type 1 (en sygdom i leveren og stofskifte). Min mand og jeg var overraskende begge bærer af præcis samme sjældne genfejl, og de mener vi muligvis kan være beslægtet et sted.
Jeg er nu i uge 20, vi fik besked i uge 18. Beslutningen er ikke svær- vi beholder ham uanset hvad. Det er en sygdom, der formentlig kan behandles med en pille daglig, evt. suppleret op med en særlig diæt, så vi undgår en levertransplantation eller det der er værre.
Indtil denne besked forløb graviditeten som en drøm, fine tal til nakkefold og en vældig aktiv lille baby. Jeg tror, jeg fik et chok fysisk og psykisk da jeg fik beskeden om genfejlen ud af det blå, og jeg har svært ved at komme ud af den tilstand igen. Jeg skifter mellem at være ked af det og bange, vred, træt og nærmest deprimeret. Jeg har stadig et lille bitte håb derinde et sted om, at han er sund og rask, men de mørke tanker overvinder som regel de gode. Jeg har talt meget med lægerne herom, og de er allesammen meget søde og forstående og jeg føler mig virkelig tryg.
Men… Jeg har en tid på mandag til fostervandsprøve. Jeg bliver i tvivl om, hvorvidt det er egoistisk af mig at løbe den risiko der er herved (0,5%) "bare" for at få vished. Hvad nu hvis det ender galt og jeg aboterer, og så finder ud af at han var sund og rask? De kan ikke behandle noget endnu alligevel før han er ude, men jeg føler et behov for at vide om jeg skal føde med en masse læger og kaos omkring mig, eller jeg kan forvente en normal graviditet og fødsel resten af tiden.. Hvad skal jeg dog forberede mig på??
Hvad havde i gjort? Havde jeres egen sindstilstand været nok tilbage løbe risikoen, eller kunne I have is i maven frem til fødslen de næste 20 uger? Jeg synes det er umuligt og jeg føler mig egoistisk fordi jeg har så stort et behov for svar..
27. august 2020 kl. 12:54Det er jeg ked af at høre, men forhåbentlig er han sun d og rask. Jeg ville få foretaget prøven, så du kan få ro i sindet.. Eller venne dig til situationen hvis svaret ikke er som du håber..
Jeg har fået moderkage biopsi to eller tre gange.. Og risikoen er ultra lille..
Held og lykke med den lille fyr.
27. august 2020 kl. 13:18Hvis du alligevel vil beholde, så havde jeg nok ikke fået foretaget indgrebet. Jeg fik en moderkagebiopsi i uge 13 i min første graviditet, og jeg mistede desværre min ellers raske søn i uge 19. Lægerne siger, at sandsynligheden for sammenhæng er ekstremt lille, men de kan ikke afvise, at det er årsagen til, at han døde.
Anonym27. august 2020 kl. 13:36Jeg tænker også, at når I har besluttet at beholde, så kan I ligeså godt lade vær med at tage risikoen (trods den meget lille størrelse). Det kommer i sidste ende ikke til at gøre den store forskel. Det lyder til at du har sat dig ind i et scenarie, hvor han måske har sygdommen og hvordan den skal behandles.
Jeg tror du skal overveje hvad der vejer tungest: frygten for en abort eller frygten for sygdommen. Hvis det er aborten, så lad vær med at få foretaget prøven. Husk at der stadig er 75{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} chance for at han kommer ud sund og rask. 🙂
Held og lykke med det hele. ❤️
Anonym27. august 2020 kl. 19:08Jeg tror, at man selv skal stå i situationen før man ved, hvad man selv vil gøre. Jeg har fået taget en moderkagebiopsi, da nakkefoldsskanningen viste, at vores datter har en sjælden misdannelse. Jeg tænkte faktisk ikke så meget over abortrisikoen, da den er ret lav. Vi stod i en situation, hvor vi ikke vidste, om vores datter havde så alvorlige problemer, at prognoserne var rigtige dårlige for et normalt liv. Vi vidste derfor ikke om vi skulle fortsætte graviditeten eller få en abort. Vi valgte videre udredning selvom det kunne betyde, at vi blev nødt til at afbryde graviditeten midtvejs. Jeg havde ellers altid tænkt, at hvis mit barn fejlede noget, ville jeg få en abort. Men da jeg stod i situationen, kunne jeg ikke få mig selv til det. Da jeg var i uge 21 sagde lægerne, at prognoserne var gode for der var ikke tegn på alvorlige hjertefejl. Men selv efter uge 21 kunne de ikke sige om hun fx havde en milt og heller ikke placering af alle organerne. Jeg tænkte ikke så meget over det med milten og de øvrige organer efter uge 21. Selvfølgelig slog det mig engang imellem og så tænkte jeg over det i nogle timer, men ellers var vi gode til at tage det som det kommer. Man kan aldrig være 100{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} sikker på noget, selvom der ikke er tegn på at noget skulle være galt. Jeg TROR ikke, at jeg ville få lavet en fostervandsbiopsi, hvis i har besluttet jer for at fortsætte graviditeten uanset hvad. Måske misforstår jeg det, men det lyder til, at jeres barn vil kunne få et normalt liv, selv hvis det skulle arve sygdommen. Jeg går også ud fra at de vil undersøge barnet når det er født. Så jeg ville nok vente til efter fødslen 🙂
27. august 2020 kl. 19:32minhistorie skrev :
Jeg tror, at man selv skal stå i situationen før man ved, hvad man selv vil gøre. Jeg har fået taget en moderkagebiopsi, da nakkefoldsskanningen viste, at vores datter har en sjælden misdannelse. Jeg tænkte faktisk ikke så meget over abortrisikoen, da den er ret lav. Vi stod i en situation, hvor vi ikke vidste, om vores datter havde så alvorlige problemer, at prognoserne var rigtige dårlige for et normalt liv. Vi vidste derfor ikke om vi skulle fortsætte graviditeten eller få en abort. Vi valgte videre udredning selvom det kunne betyde, at vi blev nødt til at afbryde graviditeten midtvejs. Jeg havde ellers altid tænkt, at hvis mit barn fejlede noget, ville jeg få en abort. Men da jeg stod i situationen, kunne jeg ikke få mig selv til det. Da jeg var i uge 21 sagde lægerne, at prognoserne var gode for der var ikke tegn på alvorlige hjertefejl. Men selv efter uge 21 kunne de ikke sige om hun fx havde en milt og heller ikke placering af alle organerne. Jeg tænkte ikke så meget over det med milten og de øvrige organer efter uge 21. Selvfølgelig slog det mig engang imellem og så tænkte jeg over det i nogle timer, men ellers var vi gode til at tage det som det kommer. Man kan aldrig være 100{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} sikker på noget, selvom der ikke er tegn på at noget skulle være galt. Jeg TROR ikke, at jeg ville få lavet en fostervandsbiopsi, hvis i har besluttet jer for at fortsætte graviditeten uanset hvad. Måske misforstår jeg det, men det lyder til, at jeres barn vil kunne få et normalt liv, selv hvis det skulle arve sygdommen. Jeg går også ud fra at de vil undersøge barnet når det er født. Så jeg ville nok vente til efter fødslen 🙂
Tusind tak for dit svar ❤ jeg er ked af at høre om jeres oplevelse. Hvor langt er du henne nu? Er hun født og hvordan gik det?
27. august 2020 kl. 19:56Jeg ville 100{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} vælge prøven. Jeg har selv fået en fostervandsprøve efter en ellers rigtig fin og flot nf som viste alt normalt for derefter at få en tid til en ekstra scanning pga af tvivl om håndstilling. Fik ekstra scanning som bekræftede forkert håndstilling og derefter fostervandsprøven som viste trisomi 18 til trids for en risikovurdering på 1:20xxx for netop trisomi 18. Da jeg igen var gravid bad jeg om moderkagebiopsi fordi jeg ville ha vished så tidligt som muligt. Jeg har ingen af gangene tænlt over abortrisikoen (som er under 1{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} blev jeg oplyst)
Anonym27. august 2020 kl. 20:44Hvis genfejlen betyder at der vil skulle være læger til stede ved fødslen, såfremt den er der – så ville jeg vælge fostervandsprøven. Bare for at være sikker på at de nødvendige kompetencer var til stede.
Hvis det ikke er nødvendigt, og læger evt først vil blive nødvendigt senere hen, så ville jeg nok undlade fostervandsprøven.
Anonym28. august 2020 kl. 08:17tvillingemor1986 skrev :
minhistorie skrev :
Jeg tror, at man selv skal stå i situationen før man ved, hvad man selv vil gøre. Jeg har fået taget en moderkagebiopsi, da nakkefoldsskanningen viste, at vores datter har en sjælden misdannelse. Jeg tænkte faktisk ikke så meget over abortrisikoen, da den er ret lav. Vi stod i en situation, hvor vi ikke vidste, om vores datter havde så alvorlige problemer, at prognoserne var rigtige dårlige for et normalt liv. Vi vidste derfor ikke om vi skulle fortsætte graviditeten eller få en abort. Vi valgte videre udredning selvom det kunne betyde, at vi blev nødt til at afbryde graviditeten midtvejs. Jeg havde ellers altid tænkt, at hvis mit barn fejlede noget, ville jeg få en abort. Men da jeg stod i situationen, kunne jeg ikke få mig selv til det. Da jeg var i uge 21 sagde lægerne, at prognoserne var gode for der var ikke tegn på alvorlige hjertefejl. Men selv efter uge 21 kunne de ikke sige om hun fx havde en milt og heller ikke placering af alle organerne. Jeg tænkte ikke så meget over det med milten og de øvrige organer efter uge 21. Selvfølgelig slog det mig engang imellem og så tænkte jeg over det i nogle timer, men ellers var vi gode til at tage det som det kommer. Man kan aldrig være 100{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} sikker på noget, selvom der ikke er tegn på at noget skulle være galt. Jeg TROR ikke, at jeg ville få lavet en fostervandsbiopsi, hvis i har besluttet jer for at fortsætte graviditeten uanset hvad. Måske misforstår jeg det, men det lyder til, at jeres barn vil kunne få et normalt liv, selv hvis det skulle arve sygdommen. Jeg går også ud fra at de vil undersøge barnet når det er født. Så jeg ville nok vente til efter fødslen 🙂
Tusind tak for dit svar ❤ jeg er ked af at høre om jeres oplevelse. Hvor langt er du henne nu? Er hun født og hvordan gik det?
Jeg fødte for 3 uger siden. Alt er gået som det skal. Hendes hjerte er helt normalt og hun har en milt. Mavesækken og milten er placeret i højre side i stedet for venstre, leveren er rykket i midten og venerne fører blodet anderledes til hjertet. Men alle organerne er der og det fungerer. 🙂 hun er i risikogruppen for at få tarmslyng, så vi skal henvende os til sygehuset, hvis hun får det dårligt og kaster op. Ellers er hun sund og rask. Vi kunne ikke have håbet på et bedre udfald. Som genetikeren sagde, kan hun kun finde 3 eksempler som vores i litteraturen (dermed ikke sagt, at der ikke er flere mennesker, der har den samme misdannelse uden at de ved det).
Giv endelig en Update på situationen, hvis du har overskud til det. <328. august 2020 kl. 12:12minhistorie skrev :
tvillingemor1986 skrev :
minhistorie skrev :
Jeg tror, at man selv skal stå i situationen før man ved, hvad man selv vil gøre. Jeg har fået taget en moderkagebiopsi, da nakkefoldsskanningen viste, at vores datter har en sjælden misdannelse. Jeg tænkte faktisk ikke så meget over abortrisikoen, da den er ret lav. Vi stod i en situation, hvor vi ikke vidste, om vores datter havde så alvorlige problemer, at prognoserne var rigtige dårlige for et normalt liv. Vi vidste derfor ikke om vi skulle fortsætte graviditeten eller få en abort. Vi valgte videre udredning selvom det kunne betyde, at vi blev nødt til at afbryde graviditeten midtvejs. Jeg havde ellers altid tænkt, at hvis mit barn fejlede noget, ville jeg få en abort. Men da jeg stod i situationen, kunne jeg ikke få mig selv til det. Da jeg var i uge 21 sagde lægerne, at prognoserne var gode for der var ikke tegn på alvorlige hjertefejl. Men selv efter uge 21 kunne de ikke sige om hun fx havde en milt og heller ikke placering af alle organerne. Jeg tænkte ikke så meget over det med milten og de øvrige organer efter uge 21. Selvfølgelig slog det mig engang imellem og så tænkte jeg over det i nogle timer, men ellers var vi gode til at tage det som det kommer. Man kan aldrig være 100{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} sikker på noget, selvom der ikke er tegn på at noget skulle være galt. Jeg TROR ikke, at jeg ville få lavet en fostervandsbiopsi, hvis i har besluttet jer for at fortsætte graviditeten uanset hvad. Måske misforstår jeg det, men det lyder til, at jeres barn vil kunne få et normalt liv, selv hvis det skulle arve sygdommen. Jeg går også ud fra at de vil undersøge barnet når det er født. Så jeg ville nok vente til efter fødslen 🙂
Tusind tak for dit svar ❤ jeg er ked af at høre om jeres oplevelse. Hvor langt er du henne nu? Er hun født og hvordan gik det?
Jeg fødte for 3 uger siden. Alt er gået som det skal. Hendes hjerte er helt normalt og hun har en milt. Mavesækken og milten er placeret i højre side i stedet for venstre, leveren er rykket i midten og venerne fører blodet anderledes til hjertet. Men alle organerne er der og det fungerer. 🙂 hun er i risikogruppen for at få tarmslyng, så vi skal henvende os til sygehuset, hvis hun får det dårligt og kaster op. Ellers er hun sund og rask. Vi kunne ikke have håbet på et bedre udfald. Som genetikeren sagde, kan hun kun finde 3 eksempler som vores i litteraturen (dermed ikke sagt, at der ikke er flere mennesker, der har den samme misdannelse uden at de ved det).
Giv endelig en Update på situationen, hvis du har overskud til det. <3Åh hvor skønt, stort tillykke ❤
Jeg skal nok give en update på mandag når jeg ved hvad jeg gør. Hælder på nuværende tidspunkt mest til at udskyde fostervandsprøven til uge 36 som vi fik tilbudt. På den måde er det lidt ligegyldigt om jeg går i fødsel
23. september 2020 kl. 20:48Vi endte med at vente, foreløbig til uge 36
vi fik i stedet en ny tid med en speciallæge/professor, der lærte os lidt mere om sygdommen og det gav os lidt ro i sindet. Men det er stadig nødvendigt med prøven så de kan starte behandling op så hurtigt som muligt efter fødslen, og for at vide om han må få min mælk
Tusind tak for tanken forresten ❤
Viser 13 indlæg - 1 til 13 (af 13 i alt)- Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.
-
-
Graviditetsmails
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten Debatter
- At miste
- Baby (0-12 mån)
- Babysitting
- Børn (1+ år)
- De kreative forældre
- Debatter opdelt efter landsdele
- Familie
- Fertilitetsbehandling
- Forældregrupper
- Fødslen
- Generelle debatter
- Gravid
- Iværksætternes klub
- Køb og salg
- Lukkede grupper – Blandet
- MM taberklubben
- Om Min-mave
- Ønsker graviditet
- Terminsgrupper
- Vi har BRUG for rene linjer!
-
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Ja tak, tilmeld mig Min-Mave.dks ugentlige Nyhedsbrev.
Jeg tilmelder mig også Blognyhedsbrevet samt Særnyhedsbrev, der begge udsendes i ny og næ. Nyhedsbrevet omhandler bl.a. graviditet, familieliv, relevante og nye artikler, samfundsdebatter og konkurrencer. Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.
- Der er ingen kommende begivenheder.