Foster med Turner syndrom og væske i kroppen

Anonym

1 august 2016, 23:09

Hej 🙂

Jeg vil høre om der er andre herinde, som har været gravid med et Turner barn ?

Jeg er gravid i uge 16+2 og ved jeg venter en pige med Turner syndrome. Dette fandt vi ud af til NF scanningen for 3 uger siden, da hun har meget væske bag nakken, og rundt om maven :(.. Jeg fik lavet moderkagebiopsi.

Dog er jeg overhovedet ikke afskrækket ved at få et barn med Turnersyndrom. Det forfærdelige er at hun har rigtig meget lymfevæske i kroppen kalder Cytic hygroma. Man finder ingen danske sider som forklare dette. Men en masse engelske og amerikanske sider og debetter forklare det meget godt.

Der er rigtig mange historier og forskellige udfald. Lægerne giver ikke gode prognoser, men så læser jeg alligevel om folk i USA som har oplevet at væsken er forsvundet igen.

I Danmark vælger 10 ud af 12 børn med Turner syndrome fra. Så jeg skal nok ikke forvente at der er så mange der har været igennem det jeg skal til.

Men hvis der er nogle der har, må i gerne fortælle jeres historie 🙂

Knus fra mig

Reply

+ Deltag i debatten

karinahansen1985

1. august 2016 kl. 23:29

Uhhh jeg kender ikke så meget til baggrunden og selve turner syndromet…

Men jeg har et vennepar som har en pige med turner… Hun er fantastisk… Og fungere helt normalt…

Jeg ved hun dagligt får nogle indsprøjtninger, som jeg tænker må være nogle hormoner, så vidt jeg husker…

Deres største problem med hende, er at hun er en vildbasse med krudt i rumpetten… Fuld fart over feltet og så har hun lidt problemer med at koncentrere sig…

Men igen… Hun er fantastisk… ????

Nå jeg ved ikke hvad jeg helt ville med dette indlæg… Og kunne heller ikke besvare dine spørgsmål… Meeeen så fik du også det med på vejen… ????

froekengravid2016

1. august 2016 kl. 23:29

Hej LisaØ

Jeg kan desværre ikke rigtig hjælpe dig, udover jeg har kæmpe respekt for dit valg om at beholde.

Min moster har turner, men dog først opdaget efter hun blev født, da man ikke dengang scannede fostre, som man jo gør i dag, så om hvorvidt hun havde væske eller ej under graviditeten er uvist. Dog er hun fuldkommen normalt fungerende i dag med mand, jo, hus og have og døjer kun med de almindelige ting som hører med til turner dvs. nedsat vækst (Hun er 140 cm, men de dag giver man jo væksthormon. Det har hun ikke fået), nedsat hørelse, men er dog normalt hørende med høreapperat og så kan hun ikke få børn, selvom yngre turnerpiger jo har mulighed for at få børn med doneræg i dag 🙂

Jeg krydser fingre for jeres lille pige ❤

angie83

2. august 2016 kl. 04:25

Hvad siger lægerne til det med væsken?

Ift turner så kender jeg også 2 der har det og de lever et helt normalt liv ( en er pædagog og en gymnasie lærer, begge gift) bliver da lidt ked af det ved tanken om at så mange vælger dem fra !

louise0608

2. august 2016 kl. 05:27

Min datter er en mosaik turner pige. Det blev opdaget ved et helt tilfælde ved en moderkage biopsi, hvor vi ledte efter noget andet.

Jeg ved ikke så meget om væsken, dog er det ikke unormalt at de fødes med væske i fod og hånd ryg.

Kram til dig

mor-mie-musen

2. august 2016 kl. 07:59

Min moster har Turners Syndrom og havde ogsCytic hygroma hvad min mormor i sin tid beskrev som "en væskefyldt blære på halsen" da hun blev født, så jeg må da gå ud fra at det er noget i samme stil. Man viste jo ikke så meget om den slags for snart 50 år siden.

Min moster er endda født hjemme i min mormors køkken, med assistance fra min oldemor og komplet og aldeles uden nogen læger, jordmødre eller noget som helst. Hun kom først til lægen da hun var et par uger gammel og der var dt første der skete med hende at hun skulle opereres. De fjernede den der blære hun havde på halsen og skulle operere hendes hjerte, fordi hun havde et hul i sin ene hjerteklap. Det er hun blevet opereret for 4 gange.

Hun døjer også noget med hørelsen og bruger høreapperat og så har hun en masse slidgigt i kroppen fordi hun "vralter" når hun gvr på grund af hendes lille størrelse. Dog er hun ikke infertil og har to sunde og raske drenge der intet fysisk fejler – den ældste er ordblind og døjer med depressioner og den yngste er ADHD og har noget socialfobi, men jeg tvivler på at det har noget med min mosters Turners at gøre.

mor-mie-musen

2. august 2016 kl. 08:03

Mor-Mie-Musen skrev :

Min moster har Turners Syndrom og havde ogsCytic hygroma hvad min mormor i sin tid beskrev som “en væskefyldt blære på halsen” da hun blev født, så jeg må da gå ud fra at det er noget i samme stil. Man viste jo ikke så meget om den slags for snart 50 år siden.

Min moster er endda født hjemme i min mormors køkken, med assistance fra min oldemor og komplet og aldeles uden nogen læger, jordmødre eller noget som helst. Hun kom først til lægen da hun var et par uger gammel og der var dt første der skete med hende at hun skulle opereres. De fjernede den der blære hun havde på halsen og skulle operere hendes hjerte, fordi hun havde et hul i sin ene hjerteklap. Det er hun blevet opereret for 4 gange.

Hun døjer også noget med hørelsen og bruger høreapperat og så har hun en masse slidgigt i kroppen fordi hun “vralter” når hun gvr på grund af hendes lille størrelse. Dog er hun ikke infertil og har to sunde og raske drenge der intet fysisk fejler – den ældste er ordblind og døjer med depressioner og den yngste er ADHD og har noget socialfobi, men jeg tvivler på at det har noget med min mosters Turners at gøre.

Beklager den der "ogsCytic hygroma". Min å tast er i stykker og jeg Copy/Paste'er den hver gang jeg skal bruge et å. Havde bare lige glemt at jeg havde kopieret "Cytic hygroma" for at google det og finde ud af hvad det var

Anonym

2. august 2016 kl. 11:39

Tak for svar 😀 Ja jeg hører også om at de fleste Turnerbørn lever et helt normalt liv 🙂 Så derfor vil vi aldrig kunne vælge det fra. Ville kun vælge et barn fra, hvis jeg vidste det ville få svære meen, og lide under det 🙁 …

Men problemet er det væske 🙁 Det kan påvirke hendes organer og derved slå hende ihjel. Jeg håber virkelig det begynder at fortage sig igen. Lægerne siger at det godt kan gå i sig selv igen, men de synes nu alligevel at der er alt for meget væske omkring hende, til at de tror det vil lykkes 🙁 Men derudover kan jeg også høre at de er meget i tvivl, og ved enlig ikke hvad der foregår. Så vi er nød til at tage 2 uger af gangen, og se om der er bedringer eller ikke 🙁

Mvh Lisa

Anonym

2. august 2016 kl. 11:45

Jeg har vist også stavet det forkert. Det hedder Cystic Hygroma 😀 Der manglede lige et S 😀

grry

27. juli 2021 kl. 22:06

Hej Lisa

Jeg kom forbi dit spørgsmål her – ved det er nogle år gammelt, men jeg vil rigtig gerne høre, hvad der skete med jeres lille pige?

I maj 2014 var jeg ligeledes gravid med en pige, som havde Turner og meget væske i kroppen. Jeg fik dengang at vide, at de var meget overraskede over, at hun ikke var død af sig selv, og at hun ikke ville kunne overleve graviditeten ud. Men det spørger stadig i mig, om hun mon alligevel ville have kunne klare den. Føler mig lidt misinformeret, da jeg sagde, at jeg ikkw ville have en abort, hvis der var sen mindste chance for, at hun ville ha overlevet graviditeten.

Ville ønske, jeg havde givet hende en chance… 🙁

mange hilsner

Sofie

Viser 10 indlæg - 1 til 10 (af 10 i alt)