Forfærdelig nf og risiko 1:4 for trisomi 13
-
4 september 2020, 19:44
Øv NF i dag. Alt for tyk nakkefold, de målte en gang 8,7, anden gang 6,9 mm. Skrev så 8,7 mm i min journal.
Meget hurtig sagde de at det ikke så godt ud og så tjekkede de ikke rigtig andet end nakkefolden. Hørte kort hjertelyd og blev sat 2 dage frem og ellers intet.
Fik en risiko på 1:201 for downs, 1:9 for trisomi 18 og 1:4 for trisomi 13.
De kunne ikke svare på noget som helst og blev sendt på weekend med en tid til lægesamtale om biopsi eller abort på tirsdag.
Vi er knuste. Først en MA i april og nu det her. Ja ok jeg er 41 år. Men blev så ked af det. Det er jeg stadig.
Tænker vores odds er rigtig dårlige da det er de to trisomier den slår max ud på.
Håber på gode historier men hold da op hvor jeg også bare tænker at min chance er minimal med den nakkefold.
Anonym4. september 2020 kl. 20:18baby nr3 skrev :
Øv NF i dag. Alt for tyk nakkefold, de målte en gang 8,7, anden gang 6,9 mm. Skrev så 8,7 mm i min journal.
Meget hurtig sagde de at det ikke så godt ud og så tjekkede de ikke rigtig andet end nakkefolden. Hørte kort hjertelyd og blev sat 2 dage frem og ellers intet.
Fik en risiko på 1:201 for downs, 1:9 for trisomi 18 og 1:4 for trisomi 13.
De kunne ikke svare på noget som helst og blev sendt på weekend med en tid til lægesamtale om biopsi eller abort på tirsdag.
Vi er knuste. Først en MA i april og nu det her. Ja ok jeg er 41 år. Men blev så ked af det. Det er jeg stadig.
Tænker vores odds er rigtig dårlige da det er de to trisomier den slår max ud på.
Håber på gode historier men hold da op hvor jeg også bare tænker at min chance er minimal med den nakkefold.
Øv, hvor lyder det hårdt og trist. Man kan stadig håbe på mirakler ❤. Jeg har desværre ingen erfaring, men vil sende tanker din retning og håbe på det bedste
Mvh. sjæleven, – som er en anden 41-årig der skal til NF d 30
5. september 2020 kl. 07:23sjæleven skrev :
baby nr3 skrev :
Øv NF i dag. Alt for tyk nakkefold, de målte en gang 8,7, anden gang 6,9 mm. Skrev så 8,7 mm i min journal.
Meget hurtig sagde de at det ikke så godt ud og så tjekkede de ikke rigtig andet end nakkefolden. Hørte kort hjertelyd og blev sat 2 dage frem og ellers intet.
Fik en risiko på 1:201 for downs, 1:9 for trisomi 18 og 1:4 for trisomi 13.
De kunne ikke svare på noget som helst og blev sendt på weekend med en tid til lægesamtale om biopsi eller abort på tirsdag.
Vi er knuste. Først en MA i april og nu det her. Ja ok jeg er 41 år. Men blev så ked af det. Det er jeg stadig.
Tænker vores odds er rigtig dårlige da det er de to trisomier den slår max ud på.
Håber på gode historier men hold da op hvor jeg også bare tænker at min chance er minimal med den nakkefold.
Øv, hvor lyder det hårdt og trist. Man kan stadig håbe på mirakler ❤. Jeg har desværre ingen erfaring, men vil sende tanker din retning og håbe på det bedste
Mvh. sjæleven, – som er en anden 41-årig der skal til NF d 30
Tak
Jeg føler mig bare så uheldig og ked af det. Svært at tænke på det der skal ske.
Det skal nok gå fint for dig.
5. september 2020 kl. 21:45sisi65 skrev :
Hej
Jeg har desværre ikke erfaringer jeg kan dele med dig, men vil gerne sende gode tanker og kram til jer. Øv hvor må det være hårdt. Jeg håber I får gode resultater til slut og kommer igennem denne svære tid.
Kram!!
Tak.
Håber til det sidste. Men det er lidt svært. Håber på en ny scanning hvor de forklarer lidt mere og ikke bare dødsdømmer fostret uden mere info til mig. Det er det der gør jeg spekulerer og googler alt mulig og umulig.
Og ellers håber jeg bare på en sød læge der vil sætte mig ordentlig ind i de tal og videre forløb.
Anonym5. september 2020 kl. 21:54Det er så ubehagelig en oplevelse at få. Vi oplevede det samme sidste år til nr med vores 3'er. Jeg var dengang 33 år og fik så vidt jeg husker 1:63 for downs, 1:29 for trisomi 18 og samme niveau for trisomi 13. Selve nakkefolden var noget lavere end jeres målte – 3,5. Det var en torsdag aften og vi fik tid til biopsi onsdagen efter, altså en ventetid på seks dage, hvor min mand så samtidig skulle på forretningsrejse. Det var gyseligt. Men jeg fik prøven taget, og så gik der ellers yderligere seks dage med svar. Det var en uudholdelig ventetid. Men svaret var positivt, og nu er han knap 7 måneder og sund og rask. Krydser fingre for, at kommer hurtigere igennem ventetid og får samme gode nyhed som os.
5. september 2020 kl. 22:23Jeg fik som 35 årig 1:8 på trisomi 13 og 1:4 på downs. Jeg havde det på samme måde; at når den slog så kraftigt ud på to trisomier måtte der være noget galt. Men biopsien viste normale kromosomer og alt er fint.
Ærgerligt I er blevet så dårligt informeret, det må gøre ventetiden ekstra hård. Håber det bedste for jer
5. september 2020 kl. 22:54Hansilove skrev :
Det er så ubehagelig en oplevelse at få. Vi oplevede det samme sidste år til nr med vores 3'er. Jeg var dengang 33 år og fik så vidt jeg husker 1:63 for downs, 1:29 for trisomi 18 og samme niveau for trisomi 13. Selve nakkefolden var noget lavere end jeres målte – 3,5. Det var en torsdag aften og vi fik tid til biopsi onsdagen efter, altså en ventetid på seks dage, hvor min mand så samtidig skulle på forretningsrejse. Det var gyseligt. Men jeg fik prøven taget, og så gik der ellers yderligere seks dage med svar. Det var en uudholdelig ventetid. Men svaret var positivt, og nu er han knap 7 måneder og sund og rask. Krydser fingre for, at kommer hurtigere igennem ventetid og får samme gode nyhed som os.
Dejligt I fik en sund og rask dreng.
Årh synes det er hårdt at være i og bare vente på hvad der skal ske. Men dejligt at læse gode historier. Det giver da lidt håb.5. september 2020 kl. 22:57babyelephant skrev :
Jeg fik som 35 årig 1:8 på trisomi 13 og 1:4 på downs. Jeg havde det på samme måde; at når den slog så kraftigt ud på to trisomier måtte der være noget galt. Men biopsien viste normale kromosomer og alt er fint.
Ærgerligt I er blevet så dårligt informeret, det må gøre ventetiden ekstra hård. Håber det bedste for jer
Tror bare de faldt total bagover på den tykke nakkefold.
Undrer mig dog at de kun har skrevet 8,7 mm i min journal og ikke de 6,9 mm som de målte til sidst.
Hun var ny og det gik stærkt. Ville gerne have en second apinion. Men nu må vi se hvad lægen siger. Krydser og håber på det bedste.
Anonym6. september 2020 kl. 20:361:4 betyder jo stadig 75{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} sandsynlighed for at baby ikke har trisomi 13…. så prøv at holde modet oppe i den lange ventetid! Virkelig ærgerligt det føles forjaget når ens verden falder sammen. Krydser fingre for jer
6. september 2020 kl. 21:11Kæmpe kram. Det må være forfærdeligt at gå i den usikkerhed!
Grunden til at de har noteret det største mål af nakkefolden, er fordi der skal de. Min sidste nakkefoldsscanning blev der også lavet nogle forskellige mål og jordemoderen noterede det største og forklarede at de altid skulle bruge det største mål de havde lavet. Det giver formentlig en mere retvisende risiko vurdering.
6. september 2020 kl. 21:11anjabanja skrev :
1:4 betyder jo stadig 75{51e66ef9f545c2944d11491ebdb37d1a10d1b298a44166f364fae42c5b93730a} sandsynlighed for at baby ikke har trisomi 13…. så prøv at holde modet oppe i den lange ventetid! Virkelig ærgerligt det føles forjaget når ens verden falder sammen. Krydser fingre for jer
Jeg prøver at holde modet oppe.
Men de dødsdømte nærmest min baby da de målte nakkefolden.
Jeg har søgt nettet tyndt og ikke fundet nogen der har haft en tilsvarende. Har dog læst gode historier ved både en 6 mm og 7 mm nakkefold.Det hjælper altid på humøret at læse gode historier.
Men ja en bedre behandling kunne man ønske sig i en sådan situation. Og har desværre også læst om flere der ikke føler de fik en god behandling.
Tak for de krydsede fingre.6. september 2020 kl. 21:15ooooo skrev :
Kæmpe kram. Det må være forfærdeligt at gå i den usikkerhed!
Grunden til at de har noteret det største mål af nakkefolden, er fordi der skal de. Min sidste nakkefoldsscanning blev der også lavet nogle forskellige mål og jordemoderen noterede det største og forklarede at de altid skulle bruge det største mål de havde lavet. Det giver formentlig en mere retvisende risiko vurdering.
Tak
Ahhh ok så blev jeg lidt klogere. Nok også derfor min risiko er så høj.
Jeg ved ikke hvad jeg forventer af samtalen på tirsdag. Gad godt de scannede igen og forklarede bedre og så info om moderkagebiopsi, om det kan betale sig. Tænker jeg alligevel er over abortgrænsen så kan ligeså godt få klart svar.8. september 2020 kl. 13:51Jeg fik 1:2 på trisomi 13 og 1:4 på trisomi 18 i februar – jeg var også igennem moderkagebiopsi, ekstra scanning osv. Sagde de ikke noget om, hvad de kunne se på scanningen?
Allerede til NF kunne de se på scanningen at noget var galt – ingen skillevæg i hjernen, tarme udenpå kroppen, fejlstilling på hånd osv osv osv. Så jeg vidste allerede indne jeg fik taget moderkagebiopsien at der var noget som det ikke skulle være – og ganske rigtigt, så var det trisomi 13. Og jeg var også over abortgrænsen, så det endte ud i en meget (!!!) værdig og "fin" – men hård – senabort på fødegangen i Horsens.
8. september 2020 kl. 14:06annemeda skrev :
Jeg fik 1:2 på trisomi 13 og 1:4 på trisomi 18 i februar – jeg var også igennem moderkagebiopsi, ekstra scanning osv. Sagde de ikke noget om, hvad de kunne se på scanningen?
Allerede til NF kunne de se på scanningen at noget var galt – ingen skillevæg i hjernen, tarme udenpå kroppen, fejlstilling på hånd osv osv osv. Så jeg vidste allerede indne jeg fik taget moderkagebiopsien at der var noget som det ikke skulle være – og ganske rigtigt, så var det trisomi 13. Og jeg var også over abortgrænsen, så det endte ud i en meget (!!!) værdig og "fin" – men hård – senabort på fødegangen i Horsens.
Vi var derinde i dag til genetisk rådgivning. Hun sagde direkte til os da jeg spurgte om hun havde set et rask foster med den nakkefold 8,7 mm. Det havde hun ikke. Hun sagde at selvom der ikke er kromosomfejl så er der stor chance for hjertefejl eller anden sygdom som ikke kan påvises men som er alvorlig.
Vi har besluttet os for abort, og får så fosteret sendt til kromosomanalyse. Men vi er ret sikre på det ikke er rask. I dag kunne jeg meget tydelig se den alt for tykke nakkefold.Jeg er afklaret med situationen og heldigvis fik vi lov til en kirurgisk abort som jeg skal have i morgen.
Hun sagde også at risikoen for at det sker igen er minimal.- Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.
-
-
Graviditetsmails
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten Debatter
- At miste
- Baby (0-12 mån)
- Babysitting
- Børn (1+ år)
- De kreative forældre
- Debatter opdelt efter landsdele
- Familie
- Fertilitetsbehandling
- Forældregrupper
- Fødslen
- Generelle debatter
- Gravid
- Iværksætternes klub
- Køb og salg
- Lukkede grupper – Blandet
- MM taberklubben
- Om Min-mave
- Ønsker graviditet
- Terminsgrupper
- Vi har BRUG for rene linjer!
-
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Ja tak, tilmeld mig Min-Mave.dks ugentlige Nyhedsbrev.
Jeg tilmelder mig også Blognyhedsbrevet samt Særnyhedsbrev, der begge udsendes i ny og næ. Nyhedsbrevet omhandler bl.a. graviditet, familieliv, relevante og nye artikler, samfundsdebatter og konkurrencer. Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.
- Der er ingen kommende begivenheder.