Close
Log Ind Opret Bruger

Erfaringer med duodenal atresi hos baby?

  • 25 august 2018, 16:03

    Vi venter en lille dreng, forhåbentlig først til oktober, som er blevet dianosticeret med duodenal atresi. Han skal opereres og indlægges på Riget straks efter fødsel. Derpå i respirator og have sonde, forhåbentlig kommer vi hjem efter nogle uger.  Det betyder, at hans start på livet blvier en noget anden, end vi havde håber på – og det rejser selvsagt en masse spørgsmål om, hvilket forløb vi mon har i vente: fra (evt. for tidlig) fødsel, operation, amning, indlæggelse, risici, senere komplikationer – ja, der er vel nærmest ikke en bekymring, der ikke har været oppe og vende.

    Mon der sidder nogen derude, hvis børn har lignende dianose, som vil fortælle lidt om deres graviditet, fødsel og efterforløb?

     

    24. juni 2021 kl. 20:50

    Jeg ved godt det er et gammelt indlæg men er nødt til at skrive😊 dit opslag kom lige spontant op på google da jeg skulle finde et billede af deuodenal a.

    Jeg fødte en dreng nov 18 med samme lidelse og var indlagt 2,5 uge på intensiv og 1,5 uge på børnekir.

    Det er bare sådan en sjælden sygdom og jeg ville bare skrive for at høre hvordan det gik for jer? 😊🤞🏼

    18. november 2021 kl. 18:58

    Hej 😊

    lægerne har mistanke om at min baby har duodenal atresi, jeg er i uge 26.
    Jeg har søgt på Google at der er 30% risiko at babyen kan have kromosafvigelse med den sygdom, derfor er jeg lidt nervøs at min baby kan have det, selvom jeg fik lav risiko for kromoser, er jeg stadig nervøs.. men hvordan har din søn det ? Og er det rigtigt at den sygdom hænger sammen med kromosafvigelse ?

    28. november 2021 kl. 20:36

    Kære begge to

    Jeg er virkelig ked af først at se jeres svar på ovenstående beskeder nu – og min gamle profil er tilsyneladende slettet eller glemt, så jeg har oprettet en ny med dette navn.

    regiregi: Ja, det er virkelig en sjælden sygdom og vi havde også meget svært ved at finde informationer dengang vi stod i det. Vores børn er født tæt på hinanden og det lyder til at vi har haft lignende indlæggelsesforløb. Det er siden da gået godt, alt i alt. Forstået på den måde at vi har en vidunderlig 3-årig rendende omkring med meget få mén efter den store tur dengang. Han har bøvlet med maven, ingen tvivl – først en art kolik og siden forstoppelse on/off. Han er derfor permanent på Movicol efter lange forsøge på at undgå det – og det fungerer rigtig godt. Han er begyndt at blive nysgerrig på det store ar på maven og derfor snakker vi ret meget om dengang maven var i stykker, vi ser billeder, osv. Han synes lige nu at det er ret sejt 😉

    fiaat10: Øv, jeg er ked af at høre at I skal turen igennem. Når det er sagt, så er vi idag lykkelige og lettede forældre til en sund 3-årig. Det er rigtigt, at atresi er forbundet med kromosom-afvigelser, derfor var vi også alle bekymringerne igennem, fik taget fostervandsbiopsi, mv. Men vi havde, som du, ingen andre indikationer – ingen dårlige tal, ingen tyk nakkefold, ikke andet. Derfor er risikoen meget, meget lille for en kromosomafvigelse.

    Skriv meget gerne igen, med spørgsmål eller bare opdatering på hvordan det går. Jeg har som sagt aldrig udvekslet erfaringer med nogen på området før.

    22. december 2021 kl. 20:00

    Det er jo helt vildt at vi nok har været på hospitalet samtidig. Jeg har sådan manglet en af tale med omkring alt dette. Vi har desværre haft en masse bump på vejen specielt i graviditeten og det første år af olivers liv. Han blev afsluttet på børnekirurgisk af Gert her lige inden han blev 3 år i november. Det var helt fantastisk! 😊 jeg mødte én anden mor med hendes nyfødte søn der lige var blevet opereret for det samme da jeg var til tjek med Oliver 6 mdr. Efter. Vi snakkede om at mødes når drengene var blevet lidt ældre da de/ jo har næste samme historie 😊 det er dog ikke lige sket endnu. Mon vi skulle lave en messengerchat eller sådan noget. 🤓 jeg bliver helt rørt over at der er andre “som os”. Jeg følte mig så alene dengang. Jeg kendte ikke andre med syge børn og blev meget chokeret da vi fandt ud af det!

    Og Fiiat10: jeg fik af samme årsag en fostervandsprøve. Som jeg forstod det på kirurgen var der forskellige grader af duodenal atr. Olivers tarm sad slet ikke sammen og det var meget tydeligt tidligt på scanningen da han jo have dobbelt mavesæk fordi fostervandet ikke kom længere i hans system og derfor ophobede det sig hos ham og mig. Jeg havde meget fostervand og blev tappet 3 eller 4 gange for at han kunne blive derinde. Det store tryk fik mit bækken til at gå fra hinanden og til sidst måtte de give mig morfin og sætte mig igang 36+2 (her er han født). Kirurgen tegnede dengang da vi opdagede det tegninger af forskellige grader og ved nogle er der kun en mkndre forsnævring så der stadig kommer fostervand gennem tarmen – bare ikke så meget. Jeg håber det går godt for jer! Alt held og lykke! Og skriv meget gerne en opdatering 😊

     

    22. december 2021 kl. 20:02

    B

    Viser 6 indlæg - 1 til 6 (af 6 i alt)
  • Du skal være logget ind for at svare på dette indlæg.